Ipinaliwanag: Ano ang kamakailang patakaran ng Sentro para sa paggamot ng mga bihirang sakit?

Sa ilalim ng patakaran, mayroong tatlong kategorya ng mga bihirang sakit — nangangailangan ng isang beses na paggamot sa paggamot, mga sakit na nangangailangan ng pangmatagalang paggamot ngunit kung saan mababa ang gastos, at ang mga nangangailangan ng pangmatagalang paggamot na may mataas na gastos.

Sa India, humigit-kumulang 450 bihirang sakit ang naitala mula sa mga tertiary hospital.

Ang Union Ministry of Health at Family Welfare Lunes naglathala ng pambansang patakaran para sa paggamot ng 450 'bihirang sakit'. Sa iba pang mga hakbang, ang patakaran ay naglalayon na magsimula ng isang rehistro ng mga bihirang sakit, na pananatilihin ng Indian Council of Medical Research (ICMR).

Una nang inihanda ng Center ang naturang patakaran noong 2017 at nagtalaga ng komite noong 2018 para suriin ito. Ang binagong patakaran ay nagsasabing ang tulong na Rs 15 lakh ay maaaring ibigay para sa paggamot ng ilang mga naturang sakit.

Ano ang mga bihirang sakit?

Sa pangkalahatan, ang isang 'bihirang sakit' ay tinukoy bilang isang kondisyong pangkalusugan ng mababang pagkalat na nakakaapekto sa isang maliit na bilang ng mga tao kung ihahambing sa iba pang laganap na mga sakit sa pangkalahatang populasyon. Bagama't walang pangkalahatang tinatanggap na kahulugan ng mga bihirang sakit, ang mga bansa ay karaniwang nakakarating sa kanilang sariling mga paglalarawan, na isinasaalang-alang ang pagkalat ng sakit, ang kalubhaan nito at ang pagkakaroon ng mga alternatibong opsyon sa paggamot.

Basahin din | Paliwanag: Isang misteryong sakit mula sa China ang tumama sa Hong Kong. Ano ito?

Sa US, halimbawa, ang isang bihirang sakit ay tinukoy bilang isang kondisyon na nakakaapekto sa mas kaunti sa 200,000 katao. Ang parehong kahulugan ay ginagamit ng National Organization for Rare Disorders (NORD). Ang US National Institutes of Health (NIH) ay naglista ng 7,000 bihirang sakit. Habang ang karamihan sa mga bihirang sakit ay pinaniniwalaan na genetic, marami - tulad ng ilang mga bihirang kanser at ilang mga autoimmune na sakit - ay hindi minana, ayon sa NIH.

Ang India ay walang kahulugan ng mga bihirang sakit dahil may kakulangan ng epidemiological data sa kanilang saklaw at pagkalat. Ayon sa patakaran, ang mga bihirang sakit ay kinabibilangan ng mga genetic na sakit, mga bihirang kanser, mga nakakahawang tropikal na sakit, at mga degenerative na sakit. Alinsunod sa patakaran, sa lahat ng mga bihirang sakit sa mundo, wala pang limang porsyento ang may mga therapy na magagamit upang gamutin ang mga ito.

Sa India, humigit-kumulang 450 bihirang sakit ang naitala mula sa mga tertiary hospital, kung saan ang pinakakaraniwan ay Haemophilia, Thalassemia, Sickle-cell anemia, auto-immune disease, Gaucher’s disease, at cystic fibrosis.

Ang pangangailangan para sa naturang patakaran

Ang patakaran ay nilikha sa direksyon ng Delhi High Court sa Ministry of Health at Family Welfare . Ito ay bilang tugon sa mga writ petition para sa libreng paggamot sa mga naturang sakit, dahil sa kanilang napakataas na halaga ng paggamot. Samakatuwid, ang isang patakaran ay itinuring na kinakailangan upang makabuo ng isang multipronged at multisectoral na diskarte upang bumuo ng kapasidad ng India para sa pagharap sa mga naturang karamdaman, kabilang ang pamamagitan ng pangangalap ng epidemiological data, pagdating sa isang kahulugan at pagtantya ng halaga ng mga naturang sakit.

Ang mga bihirang sakit ay nagdudulot ng malaking hamon sa mga sistema ng pangangalagang pangkalusugan dahil sa kahirapan sa pagkolekta ng epidemiological data, na humahadlang sa proseso ng pagdating sa isang pasanin ng sakit, pagkalkula ng mga pagtatantya sa gastos at paggawa ng tama at napapanahong pagsusuri, bukod sa iba pang mga problema.

Maraming mga kaso ng mga bihirang sakit ay maaaring malubha, talamak at nagbabanta sa buhay. Sa ilang mga kaso, ang mga apektadong indibidwal, karamihan sa mga bata, ay maaari ding magdusa mula sa ilang uri ng kapansanan. Ayon sa ulat noong 2017, mahigit 50 porsiyento ng mga bagong kaso ang naiulat sa mga bata at ang mga sakit na ito ay responsable para sa 35 porsiyento ng pagkamatay sa mga wala pang isang taong gulang, 10 porsiyento ng mga pagkamatay sa pagitan ng edad na isa at limang taong gulang, at 12 porsyento sa pagitan ng lima at 15.

Paano ito gumagana?

Bagama't hindi pa naglalagay ang patakaran ng isang detalyadong roadmap kung paano gagamutin ang mga bihirang sakit, binanggit nito ang ilang mga hakbang, na kinabibilangan ng paggawa ng rehistro ng pasyente para sa mga bihirang sakit, pagdating sa isang kahulugan para sa mga bihirang sakit na angkop sa India, pagkuha ng legal at iba pang mga hakbang upang kontrolin ang mga presyo ng kanilang mga gamot at pagbuo ng mga standardized na protocol para sa diagnosis at pamamahala ng paggamot.

Huwag Palampasin mula sa Explained | Ano ang H9N2, na nakahawa sa isang batang Indian?

Sa ilalim ng patakaran, mayroong tatlong kategorya ng mga bihirang sakit — nangangailangan ng isang beses na paggamot sa paggamot, mga sakit na nangangailangan ng pangmatagalang paggamot ngunit kung saan mababa ang gastos, at ang mga nangangailangan ng pangmatagalang paggamot na may mataas na gastos.

Ang ilan sa mga sakit sa unang kategorya ay kinabibilangan ng osteopetrosis at immune deficiency disorder, bukod sa iba pa.

Alinsunod sa patakaran, ang tulong na Rs 15 lakh ay ibibigay sa mga pasyenteng dumaranas ng mga bihirang sakit na nangangailangan ng isang beses na paggamot sa ilalim ng Rashtriya Arogya Nidhi scheme. Ang paggamot ay limitado sa mga benepisyaryo ng Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.

Ibahagi Sa Iyong Mga Kaibigan: